Los gatos en la cuna

Hay una pequeña cuna de mimbre para muñecas en nuestro porche delantero que resulta ser el lugar favorito de los gatos del granero para acurrucarse en una tormenta de nieve. Lo compré en una venta de propiedades cuando mis hijas eran pequeñas, cuando vivíamos en un vecindario y yo iba a ventas de propiedades. Perteneció a una niña que nació con una grave discapacidad mental. A menudo la veíamos a ella y a su anciana madre, caminando de la mano por el barrio. El rostro de la madre estaba lleno de arrugas, la hija de mediana edad, pero tenía la mirada inocente y eterna de alguien que nunca había tenido que preocuparse por nada. Ahora la casa estaba vacía y me pregunté brevemente qué le habría pasado a la hija. ¿Dónde estaba ella ahora, mientras los extraños examinaban los bienes mundanos de sus padres?

Compré una cuna para muñecas.

Y me pregunté.

Ahora veo las cosas de otra manera.

Tenemos padres que vienen a nuestra granja buscando desesperadamente ayuda para sus hijos. Sus hijos nacieron "neurotípicos". Normal. Superaron sus objetivos de desarrollo con gran éxito. Entonces un día la luz parpadeó y se apagó. Un diagnóstico de autismo. Edad, 1-2.

Luego está el niño normal, neurotípico, que supera con éxito la aterradora edad del autismo, y sus padres respiran aliviados. Su hijo estará bien. El autismo es para otra persona. Su hijo está "bien".

Entonces, una mañana, su hijo de 4 años, 6 años, 13 años, 15 años se despierta y todo cambia. En un abrir y cerrar de ojos, el niño que llevaron al béisbol y a ser animador de repente no puede salir de casa. No puedo comer. No puedo dejar de lavarse las manos. Alucina. Furias. Tiene una ansiedad paralizante. Y todo cambia.

Pero su mamá nunca olvida esa luz.

Y siguen luchando para recuperarlo.

Recuerdo haber visto Rain Man (no porque fuera consciente del autismo, sino porque, hola, Tom Cruise en los años 90) y me pregunté qué podría ser esta rara y triste enfermedad.

Las tasas de autismo eran de 1 entre 1.000 en los años 1970 y 1980.

Avance rápido hasta el día de hoy. Las tasas de autismo son ahora de 1 en 41.

Deja que eso se asimile.

Y ahora esta nueva, controvertida y mal diagnosticada enfermedad PANDAS afecta a 1 de cada 200 niños. Una estadística que lamentablemente no se verá alterada por el joven que se suicidó durante una llamarada cerebral que lo alcanzó hace unos días.

No soy matemático, así que dígame, ¿cuántas familias hay que aún no han sido afectadas por el autismo o la enfermedad PANDAS? ¿Y dónde está la indignación? ¿Dónde están las peticiones? ¿Por qué no exigimos y financiamos investigaciones sobre POR QUÉ estas tasas se están disparando? ¿POR QUÉ estas enfermedades se están robando a nuestros hijos a un ritmo alarmante?

La misma cantidad de niños con enfermedad PANDAS que con cáncer pediátrico.

Tengo madres que se paran en mi cocina y me dicen entre lágrimas que desearían que su hijo tuviera cáncer. Entiendo. Yo era esa madre. Yo fui la que, llorando, le dijo a su marido: "Tal vez sea sólo un tumor cerebral". Y lo decía en serio. Algo que pudieran cortar y mi pequeña volvería.

Estas madres no publican sobre ello en Facebook. Publican sobre partidos de fútbol. Y recetas. Y bonitas fotos familiares navideñas. Y finge que todo está bien mientras la vida se desmorona.

Si conoces a esa familia cuyo hijo pequeño se quitó la vida, apóyalos, de la misma manera que apoyarías a una familia cuyo hijo murió de cáncer.

Dices "pero eso es diferente".

Tienes razón. La familia cuyo hijo murió de cáncer recibió apoyo durante su viaje. Lo compartieron en Facebook. La familia de su iglesia oró, los visitó y les tomó de la mano. Los médicos ofrecieron soluciones y planes de tratamiento. Su seguro no les dijo que no estaba cubierto porque no querían tener que pagar por IVIG o plasmaféresis, y olvidarse de tratamientos alternativos como leche de burra o homeopatía o... jadeo... la factura del supermercado por los alimentos paleo y orgánicos que su hijo necesita desesperadamente para sanar. Nadie crea un fondo para ayudar con su hipoteca que se está atrasando porque la madre tuvo que dejar su trabajo para quedarse en casa con un niño que ya no puede salir de casa.

La familia del niño con PANDAS probablemente nunca le contó a nadie más que a sus amigos más cercanos sobre la enfermedad de su hijo. Es posible que su pediatra los haya despedido. O diagnosticaron erróneamente a su hijo durante años, lo que provocó un daño cerebral irreparable.

Estás absolutamente en lo correcto. Es diferente.

Hay caminatas y eventos para recaudar fondos y salas de hospitales pediátricos contra el cáncer que cuestan millones de dólares.

Y hay familias encerradas en sus casas en silencio, sin respuestas, sin esperanza, sin un amigo que comprenda.

Definitivamente es diferente.

Recibo correos electrónicos casi todos los días de padres pidiendo ayuda. Padres que nunca habrían soñado que recurrirían a la leche de burra, pero todo lo demás les ha fallado. Y no saben a quién más acudir.

Voy a la iglesia y veo a los niños pequeños y a los bebés en el pasillo, y a sus madres tomándoles de la mano mientras aprenden a caminar... y me pregunto ¿cuáles serán?

¿Cuál algún día quedará tan paralizada por la ansiedad que no podrá ir a la escuela dominical?

¿Cuál aprenderá a hablar y luego dejará de hablar?

¿Cuál contraerá faringitis estreptocócica y su mundo se pondrá patas arriba?

Y me rompe el corazón.

Oren por nuestros hijos. Oren por estas familias. Ore por comprensión, empatía y compasión por la madre cuyo hijo está teniendo un ataque incontrolable en el tercer pasillo del supermercado. Quizás no sólo esté mimado. Quizás su cerebro esté en llamas.

Juzga menos. Ama más. Y cuéntale a tu pediatra sobre esta enfermedad poco conocida llamada PANDAS. Díselo al carnicero. El consejero escolar. El profesor de piano. El maestro de escuela dominical.

Quizás estés salvando la vida de un niño.

Fuentes:

https://www.cbsnews.com/news/us-autism-rates-appear-to-be-stabilizing/ •

http://pandasnetwork.org/statistics/