Mi discurso del Día de Concientización sobre PANDAS y PANS en el Capitolio

Este fue mi discurso en el Capitolio... en caso de que te lo perdieras. ¿Esa foto? Ese no soy yo. Ese es el Dr. Shimasaki, director ejecutivo de Moleculera Labs, creadores del Panel Cunningham, una de las únicas pruebas para PANDAS en el mundo... y resulta que está aquí en Oklahoma. Su discurso fue asombroso. Pero tenías que estar allí. Como te lo perdiste, solo recibirás el discurso de la Dama de Leche de Burra...

Cuando me pidieron que hablara hoy, no tenía idea de qué hablar. Pensé en compartir nuestra historia de los PANDAS y la leche de burra, pero todos ustedes la han escuchado antes y, si no, pueden buscarla en Google... más adelante. Podría citar investigaciones actuales sobre la leche de burra, aburrirlos hablando de inmunoglobulinas y lisozimas y compartir historias de las cosas increíbles que hemos visto suceder con la leche de burra. O podría hablar sobre nuestro próximo evento “Hee Haw for Health” en nuestra Donkey Dairy para familias afectadas por PANDAS, autismo y enfermedades autoinmunes.

Pero tal vez, ya que estamos aquí para la Concientización sobre PANDAS, debería intentar ceñirme al tema.

Conciencia PANDAS.

Todos sabemos que existe una grave falta de concienciación en lo que respecta a esta enfermedad. Hace cinco años, cuando nuestra hija cambió drásticamente de la noche a la mañana, lo escuchamos todo. Nadie tenía una respuesta para esto, pero todos tenían una razón para ello. Uno me dijo que esto le pasó a mi hija porque le di demasiada comida chatarra (y yo era la madre que molía mi propia harina de trigo). Otro pensó que era porque debía haber sido vacunada (pregúnteme su historial de vacunas, lo haré). Con mucho gusto se lo diré, extraoficialmente.) Obviamente, esto sucedió debido a un trauma por moverse con demasiada frecuencia, darle demasiados antibióticos o, mi favorito personal... obviamente había sido abusada (la educamos en casa y nunca la perdimos de vista).

Nadie pensó que la verdadera razón podría ser un caso de faringitis estreptocócica.

Lamentablemente, podemos hablar de esta enfermedad hasta que nos pongamos tristes. Podemos estar en vallas publicitarias y en todas las estaciones de noticias de televisión del estado, explicando esta enfermedad y lo que le hace a nuestros hijos. Podemos bloguear, compartir en las redes sociales, hablar en el Capitolio, hacer documentales y escribir libros más vendidos. Y nunca, jamás será suficiente.

Podemos gritar a los cuatro vientos hasta que todos los profesores, médicos, consejeros y políticos conozcan todos los síntomas, siglas y los tratamientos y protocolos recomendados actualmente. Pero nunca serán CONSCIENTES.

Es imposible. Odio decírselo a todos, pero no está sucediendo. Hoy no. Mañana no. No el año que viene… ni el siguiente.

Porque nadie puede ser realmente CONSCIENTE de lo que significa vivir con PANDAS. No es posible que sean CONSCIENTES de lo que es sostener a su hijo mientras éste se enfurece con una fuerza sobrehumana. Nunca serán CONSCIENTES de lo que se siente al esperar que su bebé SÓLO tenga un tumor cerebral, porque sería más fácil que esto. Nunca serán CONSCIENTES del absoluto agotamiento mental, físico, emocional y financiero que sientes en lo más profundo de tu alma después de investigar cada momento libre y probar cualquier cosa, gastar todo lo que tienes y algo más, porque todos tienen todas las respuestas. , pero nadie sabe realmente cómo recuperar a su bebé.

Hace cinco años, nuestro pediatra ni siquiera había oído hablar de esta enfermedad. Nos sentamos en su oficina y buscamos juntos en Google mientras le explicaba PANDAS y repasaba con él los protocolos de tratamiento actuales. Él escuchó y le recetó todas las cosas correctas... pero no fueron suficientes para nuestra pequeña.

Fue entonces cuando mi dulce doctor entendió algo que la mayoría no entiende. Él dijo: "No sé qué más hacer, pero ¿puedo orar por ti?".

Porque, en ese momento, entendió.

Él nunca será CONSCIENTE.

Sólo hay Uno que es verdaderamente CONSCIENTE DE LOS PANDAS.

Él era quien estaba con nosotros cuando sosteníamos a nuestra hija en la noche, orando por una niña aterrorizada que veía arañas por todas las paredes.

Él fue quien estuvo con nosotros cuando fuimos a ver al psiquiatra que le diagnosticó PANDAS el día después de que la llamamos, el médico que normalmente tenía una lista de espera de meses.

Él fue quien estuvo con nosotros en el campo ese día cuando intentábamos salvar a una mamá burra y la perdíamos rápidamente, así que envió a un extraño a buscar leche de burra para su nieto con PANDAS. Un extraño que resultó ser uno de los mejores veterinarios equinos del país, que salvó a nuestro burro ese día, reconoció que esta familia estaba muy por encima de sus cabezas y necesitaba ayuda, y adoptó una lechería de burros en apuros.

Él fue quien nos llevó al borde de la ruina financiera para que entendiéramos , en lugar de juzgar , cuando los padres se presentan para recibir su frasco de leche gratis y luego necesitan donaciones para ayudar a garantizar que su hijo nunca tenga que quedarse sin "el indicado". algo que les está ayudando”.

Él fue quien rompió nuestros corazones y nos abrumó con cientos de correos electrónicos de padres desesperados, y nos dio esta visión imposible de tener un evento de salud gratuito para las familias con PANDAS, autismo y autoinmunes en nuestra granja.

Él fue quien sabía que NO teníamos absolutamente ninguna idea de cómo organizar un evento de salud gratuito y que no teníamos recursos para hacerlo realidad, por lo que envió a un grupo de voluntarios y donantes increíbles a lo largo del camino.

Él fue quien envió un camión de comida libre de gluten y toxinas desde Arkansas, para donar comida increíble para las familias en el evento, porque la abuela de un niño con PANDAS tenía un médico que le recetó leche de burra a su bebé... y que la abuela tenía un camión de comida saludable y un corazón para nuestros hijos.

Él fue quien envió médicos, homeópatas, investigadores y nutricionistas de todo el mundo, quienes aceptaron venir a Oklahoma para brindarles a nuestros niños su tiempo y sus conocimientos, de forma gratuita, por un día en una Donkey Dairy.

Él fue quien utilizó la angustia que atravesábamos hace cinco años para ayudar a tantas otras familias que hoy enfrentan el mismo terrible viaje.

Honestamente, si Él nos hubiera dicho lo que nos esperaba y nos hubiera dado una opción al respecto, probablemente habríamos dicho que no.

Pero no lo hizo.

En cambio, usó nuestro dolor y nuestra ira para ponernos de rodillas... sólo que, en este caso, fue sobre una rodilla, en el trasero de un burro.

Quizás pienses que Él no te ve. Que a él no le importa. Que está castigando a tu hijo por tus errores pasados. Ya no crees en un Dios que permitiría que esto les pasara a sus hijos.

Yo estaba allí. Yo estaba enojado. Estaba amargado. Y terminé de confiar en Dios para salvar a mi pequeña. Pensé que nos había abandonado y que me correspondía a mí salvarla.

Pero ahora miro hacia atrás y veo Su mano en todo esto, y creo que es todo lo contrario.

Quizás no creas en la leche de burra. Quizás pienses que estamos un poco locos. Te equivocas. Estamos absolutamente locos... locos por nuestras hijas. Lo suficientemente loco como para comprar burros gigantes y ordeñarlos. Lo suficientemente loco como para creer que esto podría ayudar a que más niños estén bien.

Y no somos los únicos padres locos que existen.

Hace unos años nació un pequeño muy especial. Desafortunadamente, en aquel entonces había demasiados bebés varones y estaba previsto que lo mataran junto con el resto de su futuro equipo de fútbol. Pero la mamá de este pequeño era una luchadora. Buscó en Google las mejores cañas de Egipto. Tejió prototipos de cestas mientras las otras mamás dormían. Investigó los mejores diseños de cestas, se saltó el Starbucks y gastó sus ahorros en el mejor campo de la ciudad. Y luego puso a su bebé en una canasta y lo envió río abajo. Porque ella era exactamente el tipo de mamá loca que el bebé Moisés necesitaba para darle la oportunidad de sobrevivir.

Miro a cada uno de ustedes hoy aquí y veo a un grupo de guerreros, lo suficientemente locos como para creer que sus hijos merecen la oportunidad de vivir la vida que estaban destinados a vivir, y dispuestos a hacer lo que sea necesario para asegurarse de que tengan esa oportunidad. .

Porque TODOS nuestros hijos, como el bebé Moisés, son especiales.

Son especialmente amados y de vital importancia. Tienen un propósito. Tienen una misión. Y es nuestro trabajo asegurarnos de que crezcan para que puedan ocupar su lugar en esta lucha.

Cuando hay mucho en juego y la batalla es más intensa, envían a los marines. Lo mejor de lo mejor. Porque hay mucho en juego y no podemos perder esta batalla.

¿Todos ustedes? Ustedes son los marines.

Eres exactamente el guerrero tejedor de cestas que tu hijo necesita. Eres la madre. Eres el padre. Eres la abuela. Eres el abuelo.

Por más terrible que sea esta enfermedad, Dios te eligió para esta lucha porque es espesa y desesperada. Y lo que está en juego nunca ha sido tan grande.

Tienes lo que tu hijo necesita para sobrevivir este viaje río abajo.

Es posible que en tu cesta no haya burras ordeñadoras para tu bebé. (Probablemente no.)

Su cesta puede ser IVIG. O antibióticos. O plasmaféresis. O la homeopatía. O hierbas. O alguna dieta ridículamente estricta. O una curación milagrosa. O alguna nueva e increíble terapia Twinkie que cambiará el mundo.

Sea lo que sea, debes saber que no estás solo mientras tejes.

Porque a veces olvidamos el resto de la historia. La parte que dejaron fuera. La parte de esa mamá osa loca que envió a su hijo a un río infestado de cocodrilos. Porque hasta donde sabemos, la mamá de Moses nunca pudo ver a su bebé crecer y convertirse en un superhéroe y salvar el día. Probablemente murió con el corazón roto, pensando que su hijo era sólo un fugitivo furioso y asesino con un grave trastorno de personalidad. (Estoy bastante seguro de que las conversaciones alrededor de su mesa involucraron a la madre de Moisés despotricando sobre cómo toda esa comida chatarra egipcia arruinó la flora intestinal de su bebé y lo envió al abismo...) pero conocemos el resto de la historia. Ese chico malo fugitivo finalmente regresó a casa después de su paso por las ovejas en el desierto. Y resulta que, después de todo, no estaba tan loco. Fue amado. Él era importante. Y tenía una misión que cumplir.

Los israelitas vivían en la miseria, eran esclavos y, como muchos de nuestros hijos, se vieron obligados a hacer cosas y ser cosas que nunca quisieron hacer.

Pensaron que estaban olvidados, pero Dios siempre tuvo un plan de rescate. Moisés regresaba para liberarlos.

Algún día todos conoceremos el resto de nuestra historia. Veremos cómo funciona todo para siempre. Y entenderemos por qué. Espero por nuestro bien que sea más pronto que tarde.

La cuestión es que no sé cómo termina tu capítulo, pero sé cómo termina este libro.

No sé cómo liberarán a su hijo de esta enfermedad, pero sí sé que tenemos un guerrero mejor que 007, mejor que los Rangers, mejor que los Boinas Verdes, y tiene un plan de rescate. La primera vez vino en paz montado en un burro, pero esta vez viene en un caballo de guerra y no dejará atrás a ninguno de sus hijos.

Nuestro Dios es plenamente CONSCIENTE y siempre está ahí.

Y cuando Jesús gane esta guerra, TODOS nuestros bebés serán liberados.

Hasta entonces, sigue construyendo tu canasta y recuerda que no estás solo en esta lucha.

Entonces, sigan adelante, mamá guerrera, papá guerrero, abuela guerrera y abuelo guerrero.

Y nunca, jamás renuncies a tu bebé.

Porque esta historia aún no ha terminado.